Historia
Fundada en 1995, La Asociación Internacional de la Tartamudez (ISA) es una asociación internacional sin ánimo de lucro constituida principalmente por asociaciones nacionales de autoayuda para las personas que tartamudean. Esta asociación trata de facilitar un medio a través del cual se puedan escuchar las voces de las personas que tartamudean a nivel internacional.
En 1992 en San Francisco y con motivo del Tercer Congreso Mundial de Personas que tartamudean, representantes de varias asociaciones nacionales de autoayuda habían hablado acerca de establecer una organización de estas características. Anteriormente se habían celebrado congresos en Kyoto, Japón, en 1986 y en Colonia, Alemania, en 1989.
Una serie de discusiones entre las asociaciones nacionales de autoayuda en 1993 y un estudio mundial en 1994, llevaron a la creación de un borrador de la constitución del ISA. Dicha constitución fue perfeccionada y ratificada en el primer encuentro de los miembros del ISA en Linkõping, Suecia, en julio de 1995, un día antes del Cuarto Congreso Mundial de Personas que Tartamudean.
En el encuentro de los miembros del ISA con motivo del Quinto Congreso Mundial en Sudáfrica en Julio de 1998, se acordaron nuevos cambios en la estructura del ISA.
La versión más reciente de la constitución del ISA – que puede encontrar en la página web del ISA www.stutterisa.org – fue ratificada en un encuentro de los miembros del ISA en Julio de 2001 justo antes del Sexto Congreso Mundial de Personas que Tartamudean en Gante, Bélgica.
El Séptimo Congreso Mundial de Personas que Tartamudean tuvo lugar en Perth, Australia, en febrero de 2004.
El gran proyecto del ISA para el 2005 fue el de celebrar la primera Conferencia Africana sobre Tartamudez, en Douala, Camerún. Gente de 14 países africanos asistió a la conferencia de octubre, así como tartamudos y terapeutas del lenguaje no africanos.
Visión
La visión del ISA es: conseguir un mundo que comprenda la tartamudez.
Misión
El ISA pretende mejorar las condiciones de todos aquellos cuyas vidas se ven afectadas por la tartamudez en todos los países, a través de las siguientes premisas (entre otras):
- Compartiendo conceptos y experiencias en autoayuda para la tartamudez y terapias.
- Ayudando a desarrollar iniciativas de autoayuda en países de todo el mundo.
- Favoreciendo la comunicación entre las personas que tartamudean, padres de niños que tartamudean, y terapeutas e investigadores de todas las disciplinas.
- Educando al público en general para que conozca la tartamudez.
- Fomentando la cooperación entre organizaciones de personas que tartamudean nacionales e internacionales, tales como la Liga Europea de Asociaciones de la Tartamudez (ELSA), y otras organizaciones internacionales como la Asociación Internacional de la Fluidez (IFA).
- Publicando un boletín al menos una vez al año y manteniendo una página web.
El ISA ha desarrollado una serie de principios orientativos que incluyen:
- El ISA reconoce que todas las organizaciones nacionales de autoayuda son independientes y libres de organizar proyectos en sus propios países.
- El ISA y las organizaciones de autoayuda nacionales e internacionales deberían trabajar juntos y cooperar en todo lo que sea necesario.
- El ISA debería favorecer la expresión de puntos de vista variables, en asuntos teóricos o discutibles relacionados con la autoayuda, diagnóstico, y tratamiento de la tartamudez, más que tratar de conseguir un consenso entre los miembros del ISA en dichos asuntos.
Afiliación
La afiliación en ISA es posible sólo para asociaciones nacionales e internacionales de autoayuda para personas que tartamudean, no lo es para las personas individuales con la excepción de categorías no votantes como “amigos especiales” o “miembros honorarios”.
Los siguientes países están representados en el ISA:
Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Burkina Faso, Camerún, Canadá, Croacia, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Hungría, Islandia, India, Irán, Irlanda, Israel, Japón, Kirgistán, Lituania, Luxemburgo, Nepal, Los Países bajos, Nueva Zelanda, Noruega, Polonia, Sudáfrica, España, Suecia, Suiza, el Reino Unido, y los Estados Unidos de América.
Las siguientes organizaciones internacionales están representadas en el ISA:
La Liga Europea de Asociaciones de Tartamudez (ELSA), Passing Twice (un grupo de gays, lesbianas, bisexuales y transgéneros tartamudos) y TTM-L (un grupo de hispano-parlantes tartamudos).
El término “amigos especiales” hace referencia a las afiliaciones individuales para las personas, pertenecientes a países que todavía no son miembros del ISA, que deseen ayudar en los intentos de divulgación en sus respectivos países.
La otra categoría es la de los “miembros honorarios”. El término “miembros honorarios” se refiere a los individuales a quienes se ha concedido una afiliación especial como reconocimiento de su trabajo a favor de los tartamudos. Los primeros miembros honorarios de por vida del ISA son Jane Fraser, de la Fundación de la Tartamudez de América, y Judith Kuster, de la Página principal de la Tartamudez www.stutteringhomepage.com
> Miembros de la junta directiva del ISA, así como la junta administrativa del ISA aparecen en la página web del mismo, board of directors, que también proporciona información de contacto para las asociaciones de miembros del ISA. El presidente de la junta directiva del ISA es ISA Chair.
Proyectos actuales
Actualmente las áreas de interés del ISA incluyen:
- La divulgación para gente de todo el mundo.
- El mantenimiento de una página web.
- La publicación de un boletín bianual.
- El establecimiento de relaciones positivas con profesionales del habla.
- El llegar a ser reconocidos por la Organización Mundial de la Salud.
- El conseguir fondos para becas con el fin de asistir a Congresos Mundiales de Personas que tartamudean.
- El apoyar el Día Internacional de Concienciación de la Tartamudez (ISAD) el 22 de octubre de cada año (más o menos).
Educación pública
La educación pública es un elemento clave en varios proyectos del ISA. En este contexto, es un sólido apoyo del proyecto del IPATS (Proyecto Internacional de las Actitudes hacia la Tartamudez) iniciado por Ken St Louis, de los Estados Unidos de América. El proyecto trata de averiguar si hay diferencias en el modo de percibir la tartamudez en los distintos países del mundo. También pretende desarrollar un instrumento de estudio que nos ayudará a averiguar qué campañas de educación pública son efectivas para cambiar las actitudes públicas ante la tartamudez.
Ken St Louis ha sugerido que puede ser más efectivo educar al público acerca de lo que tiene que hacer cuando hable con personas que tartamudeen, que centrarse únicamente en procurar información. Por ejemplo, es importante hacer saber a los fluidos que no deben tratar de completar una frase a las personas que tartamudean. También ha sugerido que el compartir sus historias individuales es para las personas que tartamudean otra forma altamente efectiva de ofrecer una educación pública valiosa sobre la tartamudez. Un libro reciente de Ken St Louis, Vivir con la Tartamudez, resalta el valor de tales historias.
Página web del ISA
En un encuentro en agosto del 2000 en Nyborg, Dinamarca, durante el Tercer Congreso Mundial de Trastornos de Fluidez, organizado por la Asociación Internacional de la Fluidez (IFA), la junta directiva del ISA decidió actualizar la página web del mismo. El ISA está en deuda con Eddy Orlowsky, de los Países Bajos, artífice de la página web original del ISA que se creó inmediatamente después del primer encuentro en Suecia en 1995.
El objetivo del nuevo sitio www.stutterisa.org es crear una red global de autoayuda para las personas que tartamudean y un punto de encuentro de la tartamudez en internet.
Al fijarse en el objetivo de arriba y echando una mirada a nuestro mundo, la directiva del ISA llegó a la conclusión de que la página web del ISA es en realidad un lugar soñado. De ahí las características de la página web del ISA en colores azul cielo y blanco para dar la impresión de estar en las nubes o en un mundo de sueños.
El sitio está basado en directrices de desarrollo que especifican que dicho sitio:
- Es una reflexión de la misión del ISA.
- Es la voz oficial del ISA junto con One Voice.
- Ofrece un foro donde las asociaciones miembros del ISA pueden expresar sus opiniones y deseos.
La directiva del ISA especifica también que el sitio debería incluir un enlace destacado de la Página Principal de la Tartamudez. En consecuencia, hay un enlace del último sitio en la esquina superior derecha en cada página de la web del ISA.
Fusionando los requerimientos de funcionamiento
- La página web del ISA será mantenida y actualizada por un grupo webmaster.
- El grupo webmaster será un grupo y no sólo una persona, para evitar que dependa de una única persona.
- El sitio será construido de modo que pueda ser fácilmente modificado o actualizado, y no necesariamente por su creador.
El grupo webmaster se ocupa de recoger contenido para el sitio, del diseño de la web y de la realización de la página web.
El grupo da la bienvenida a los voluntarios. Por favor, póngase en contacto con webmaster (el actual jefe del grupo webmaster del ISA) para más información.
One Voice
One Voice, el boletín del ISA, ofrece una buena perspectiva de las actividades del ISA y de su visión para el futuro. Ya hay disponibles temas recientes en la página web del ISA.
Grupos de trabajo
Los grupos de trabajo del ISA están activos en diversas áreas. Por ejemplo, el grupo de trabajo de divulgación trata de ponerse en contacto con personas que tartamudean de países de todo el mundo que todavía no son miembros del ISA. Otros grupos de trabajo incluyen: el grupo de trabajo del Día Internacional de Concienciación de la Tartamudez, el grupo de vídeo, el grupo de relaciones profesionales, el grupo de tartamudez y empleo, el grupo de recursos, el grupo de desarrollo de fondos, el grupo de la página web del ISA y el grupo del boletín One Voice.
Sumario
A modo de sumario, creemos que, como personas que tartamudeamos, tenemos mucho que aprender los unos de los otros, no importa la lengua que hablemos, y no importa en qué parte del mundo vivamos. Por favor póngase en contacto con ISA Chair si desea colaborar en el trabajo de la Asociación Internacional de Tartamudez o en caso de estar interesado en cualquier otra información.
