STORIA
Fondata nel 1995, l ‘International Stuttering Association (ISA, Associazione Internazionale sulla Balbuzie) è un’ associazione a scopo non lucrativo che raggruppa associazioni nazionali di auto-aiuto per balbuzienti. Quest’associazione cerca di fornire i mezzi attraverso i quali le voci delle persone che balbettano possano farsi sentire a livello internazionale.
I rappresentanti di diverse associazioni nazionali d’ aiuto alle persone balbuzienti suggerirono l’istituzione di un’organizzazione di tal fatta in un Meeting a San Francisco nel 1992, durante il Terzo Congresso Mondiale per Balbuzienti. Congressi precedenti si erano già svolti a Kioto, in Giappone, nel 1986 e a Cologne, in Germania, nel 1989.
Discussioni svoltesi tra associazioni nazionali d’ aiuto a chi balbetta, nel 1993, e uno studio mondiale nel 1994, hanno portato alla creazione di una prima bozza del documento di costituzione dell’ISA. Lo statuto dell’associazione è stato rifinito e ratificato al primo meeting dei membri dell’ ISA nel Luglio 1995, a Linkoping, in Svezia, un giorno prima del Quarto Congresso Mondiale per Balbuzienti.
Ulteriori cambiamenti nella struttura dell’ISA sono stati approvati durante un incontro dei suoi membri durante il Quinto Congresso Mondiale per Balbuzienti in Sud Africa nel Luglio 1998.
La versione più recente dello statuto dell’ISA – che si può trovare nel sito dell’ ISA http://www.isastutter.org/ – è stata ratificata durante una riunione dei membri ISA nel Luglio 2001 poco prima del Sesto Congresso Mondiale per Balbuzienti a Ghent, in Belgio.
Il Settimo Congresso Mondiale per Balbuzienti ha avuto luogo a Perth, in Australia, nel febbraio 2004. Il progetto importante dell’ISA per il 2005 è stato organizzare il primo Congresso Africano sulla Balbuzie, a Douala, in Cameroon. Persone provenienti da ben 14 stati africani hanno partecipato alla conferenza in ottobre, come vi hanno partecipato balbuzienti e specialisti in disordini del linguaggio provenienti da altre nazioni.
PROGETTO
Il progetto dell’ ISA è operare per un Mondo che comprenda la balbuzie
OBIETTIVI
L’ISA ha per obiettivo il miglioramento delle condizioni di vita di coloro che sono affetti dalla balbuzie in tutti i paesi del Mondo. Per ottenere tale scopo utilizza diverse strategie:
- Condividere idee ed esperienze sulle terapie e sull’auto-aiuto nella balbuzie
- Aiutare lo sviluppo del movimento dell’auto-aiuto nelle nazioni di tutto il mondo
- Contribuire alla comunicazione tra balbuzienti, tra genitori di bambini che balbettano da una parte, e terapeuti e ricercatori di qualsiasi disciplina dall’altra.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla balbuzie
- Promuovere la cooperazione tra organizzazioni nazionali e internazionali di balbuzienti come la Lega Europea di Associazioni Balbuzie (ELSA, una lega europea per persone che balbettano) , e altre organizzazioni internazionali, come l’Internazional Fluency Association (IFA, una associazione internazionale per la fluenza)
- Pubblicare una newsletter almeno una volta all’anno e mantenere un sito internet
L’ISA ha sviluppato un certo numero di linee guida che includono:
- L’ ISA riconosce l’ indipendenza di tutte le associazioni nazionali che si occupano di balbuzie, e la loro libertà di organizzare progetti nei loro paesi
- L’ISA e le associazioni nazionali e internazionali dovrebbero unire gli sforzi e cooperare su tutto ciò che si riveli necessario.
- L’ISA deve incoraggiare l’espressione dei diversi punti di vista, su questioni teoretiche o controversie che riguardano l’auto-aiuto, la prevenzione, la diagnosi ed il trattamento della balbuzie, piuttosto che sforzarsi di ottenere il consenso tra i membri dell’ISA su tali argomenti.
ADESIONE
L’adesione è aperta solamente alle associazioni nazionali e internazionali d’aiuto alla balbuzie, e non ai singoli individui, fatta eccezione per i membri onorari e “gli amici speciali”, che rientrano in delle categorie ad hoc e che non votano.
Paesi membri rappresentati all’ ISA: Africa del Sud, Argentina, Australia, Austria, belgio, Brasile, Bulgaria, Burkina Fasu, Camerun, Canada, Croazia, Danimarca, Estonia, Germania, Giappone, Spagna, Finlandia, Francia,, India, Iran, Irlanda, Islanda, Israele, Kirghizistan, Lituania, Lussemburgo, Népal, Norvegia, Nuova Zelanda, Paesi Bassi, Polonia, Regno Unito, Stati Uniti, Svezia, Svizzera e Ungheria.
Le seguenti organizzazioni internazionali sono rappresentate all’ ISA:
L’ European European League of Stuttering Associations (ELSA, Lega Europea di Associazioni sulla Balbuzie), Passing Twice ( un gruppo di persone che balbettano gay, lesbiche o transessuali) e TTM-L ( un gruppo di balbuzienti di lingua spagnola).
Il termine “amici speciali” si riferisce ad adesioni individuali per persone di nazioni non ancora membri ISA e che desiderano aiutare l’associazione a perseguire i suoi obiettivi nei loro rispettivi paesi di origine.
L’altra categoria raggruppa i “Membri Onorari”. Questa espressione designa gli individui che si sono distinti per il loro aiuto a chi balbetta ed esprime la riconoscenza del loro lavoro. I primi membri onorari a vita dell’ISA sono Jane Fraser, della Fondazione Balbuzie Americana (Stuttering Foundation of America), e Judith Kuster della Stuttering Home Page su www.stutteringhomepage.com.
Sia i membri del Direttivo che i Consiglieri sono elencati nel sito dell’ ISA board of directors, che fornisce anche le informazioni di contatto delle Associazioni rappresentate all’ ISA. Il presidente dell’ associazione ISA Chair.
ATTIVITA’ CORRENTI
Le attuali aree d’interesse dell’ISA includono:
- Farsi conoscere a livello internazionale
- Mantenere un sito internet
- Pubblicare una newsletter biennale
- Sviluppare relazioni positive con i professionisti che si occupano di disordini de linguaggio
- Ottenere il riconoscimento dell’ISA da parte dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità)
- Raccogliere fondi per permettere a più persone la partecipazione al Congresso Mondiale della Balbuzie
- Promuovere l’ISAD (International Stuttering Awareness Day, una giornata mondiale per la consapevolezza della balbuzie) che si tiene ogni anno intorno al 22 ottobre
SENSIBILIZZAZIONE DELL’OPINIONE PUBBLICA
La sensibilizzazione dell’opinione pubblica è un elemento chiave di molti progetti dell’ ISA. E’ in questo contesto che l’ISA sostiene con convinzione il progetto IPATS ( un progetto internazionale sulle attitudini verso la balbuzie) iniziato dall’americano Ken St Louis. Il progetto consiste nella ricerca e nell’esame delle eventuali differenti percezioni sulla balbuzie nei diversi paesi del Mondo. Cerca inoltre di sviluppare uno strumento che possa essere d’aiuto nel determinare l’efficacia delle campagne di sensibilizzazione ai fini del cambiamento degli atteggiamenti sociali verso la balbuzie.
Ken St. Louis ha suggerito che si rivela senza dubbio alcuno più efficace sensibilizzare l’opinione pubblica su come comportarsi con le persone che balbettano, piuttosto che focalizzarsi nel fornire informazioni generali. Per esempio, è importante fare in modo che i non balbuzienti sappiano quanto sia controproducente completare la frase ad una persona che balbetta. Ha anche suggerito che la condivisione delle esperienze dei balbuzienti con altri possiede un prezioso impatto nel migliorare la sensibilizzazione e l’educazione alla balbuzie. Una recente pubblicazione di Ken St Louis, Vivere con la balbuzie, sottolinea il valore di tali esperienze di condivisione.
SITO WEB DELL’ ISA
Durante un incontro nell ‘Agosto 2000 a Nyborg, in Danimarca, durante il Terzo Congresso sui Disordini della fluenza, organizzato dall ‘ International Fluency Association (IFA, un’associazione internazionale sulla fluenza) , il Direttivo dell ‘ ISA ha deciso di aggiornare il sito web.
L’ISA desidera ringraziare Eddy Orlowsky (Olanda), che creò il sito originario dopo il meeting di fondazione dell’Associazione in Svezia, nel 1995.
Lo scopo del nuovo sito http://www.isastutter.org/ è creare un network globale di auto-aiuto per persone che balbettano ed essere un punto d’incontro su internet per la balbuzie.
Tenendo conto del sopracitato scopo e nello stesso tempo osservando il mondo intorno, il direttivo dell’ISA ha dedotto che il sito dell’ISA è nei fatti un posto dove regnano i sogni. Per questa ragione, il sito dell’ ISA utilizza colori come l’ azzurro cielo ed il bianco per donare l’impressione di essere nelle nuvole o in un mondo di sogni.
Il sito si è sviluppato per rendere i seguenti servizi:
- Essere un riflesso dei progetti dell’ ISA
- Essere la voce ufficiale dell’ISA con One Voice
- Fornire un forum nel quale le associazioni membro dell’ISA possano esprimere le loro opinioni e richieste.
- Il direttivo dell’ ISA ha inoltre specificato che il sito debba contenere un link evidenziato alla Stuttering Home Page. Per ottenere ciò, vi è un link in alto a sinistra in ogni pagina del sito.
Mezzi messi in opera per il mantenimento del sito
- Il sito dell’ ISA dovrà essere mantenuto ed aggiornato da un gruppo di webmaster
- Il gruppo di webmaster sarà composto da un gruppo di persone e non da un singolo individuo per eliminare la dipendenza da una sola persona
- Il sito è stato implementato in modo che possa essere facilmente modificato o aggiornato, senza doversi necessariamente rivolgere al suo creatore
Il gruppo di webmaster deve focalizzarsi sulla raccolta di contenuti per il sito, sul web design e sulla sua implementazione.
Il gruppo è aperto al volontariato. Per cortesia, contattate webmaster,l’attuale responsabile del gruppo di webmaster, per ulteriori informazioni.
One Voice
One Voice, la newsletter dell’ISA, presenta il pannello delle attività dell ‘ associazione e le sue visioni per il futuro. I numeri recenti sono disponibili nel sito dell’ISA.
Gruppi di lavoro
I Gruppi di Lavoro dell’ ISA sono attivi in svariati ambiti d’ intervento. Per esempio, il gruppo di lavoro per la diffusione cerca di instaurare contatti tra persone che balbettano in paesi del mondo dove non ci sono ancora membri dell’ISA. Altri gruppi di lavoro includono: Il gruppo di lavoro dell’ISAD (International Stuttering Awareness Day, una giornata che promuove il riconoscimento dei balbuzienti) il gruppo per i video, il gruppo per le relazioni con i professionisti del settore, il gruppo per l’impiego e la balbuzie, il gruppo per le risorse, il gruppo di raccolta fondi, il gruppo che cura il sito web dell’ISA ed il gruppo che si occupa della pubblicazione di One Voice.
Conclusione
Per concludere, noi dell’ ISA, in qualità di persone che balbettano, siamo convinti che tutti abbiamo molto da imparare gli uni dagli altri, poco importa quale sia la nostra lingua o in quale parte del mondo si viva. Per favore contattate ISA Chair se desiderate aiutare nell’opera dell’ International Stuttering Association (ISA) o se desiderate ricevere maggiori informazioni.
